Nightscout ConnectNightscout Connect -palvelu on mahdollistanut Nightscout-sovellusten käytön Kanta-järjestelmän Omatietovarannon yhteydessä. Palvelun toiminta kuitenkin loppuu lähitulevaisuudessa.
Nightscout on avoimen lähdekoodin kehittäjäyhteisö, joka kehittää innovatiivisia palveluita verensokerin etäseurantaan ja jopa automatisoituun insuliinin annosteluun. Yhteisössä on satoja sovelluskehittäjiä ja tuhansia vapaaehtoisia, jotka parantavat palveluiden käyttöohjeita ja auttavat toisia ihmisiä palveluiden käyttöönotossa.
Nightscout Connect -palvelun idea oli tarjota Nightscout-rajapinta Kanta-järjestelmän Omatietovarannon yhteydessä. Tällöin palvelun käyttöönotto helpottuu, kun sovelluksia käyttävän ihmisen tai perheen ei enää tarvitse pystyttää omaa palvelinympäristöä. Tarkoitus oli myös helpottaa sovellusten käsittelemien tietojen jakamista lääkärin ja hoitajan kanssa.
Palvelun tarina alkoi Sosiaali- ja terveysministeriön vuonna 2017 julkistamasta suunnittelukilpailusta. Kilpailussa valittiin kolme voittajaa integroitaviksi Omatietovarantoon. Nightscout.fi-palvelu oli yksi näistä kolmesta ja ainoa, joka integraation lopulta toteutti loppuun saakka.
Työstimme kilpailutyötä varten videon, joka tiivistää palvelun idean. Itse video ei lopulta edes ehtinyt mukaan kilpailutyöhön, mutta julkistettakoon se nyt tässä.
Nyt palvelun toiminta on siis kuitenkin päättymässä. Avaamme tässä tilanteen taustoja. Lopuksi kerromme, mitä tämä tarkoittaa palvelun nykyisille käyttäjille.
Syy sille, miksi palvelun toiminta loppuu juuri nyt on se, että äskettäin voimaan tullut asiakastietolaki ja sitä täydentävät THL:n määräykset asettavat uusia vaatimuksia Omatietovarantoon liittyville sovelluksille. Näitä uusia vaatimuksia ovat esimerkiksi saavutettavuusselvitykset ja tietoturvallisuuden auditointi ulkopuolisen tahon toimesta. Sekä saavutettavuus että tietoturva ovat kiistatta tärkeitä asioita, jotka kaikkien verkkopalveluiden täytyy hoitaa kuntoon. Uudet määräykset keskittyvät lähinnä siihen, kuinka nämä asiat dokumentoidaan ulkopuolisille ja varmennetaan ulkopuolisten toimijoiden puolelta. Tämän dokumentaation tuottaminen aiheuttaisi paljon uutta työtä ja lisäksi pelkistä auditointimaksuistakin kertyy vähintään viisinumeroinen summa.
Suurempi syy palvelun toiminnan loppumiselle, ja pääasiallinen syy sille, että emme lähde täyttämään uusia vaatimuksia on kuitenkin se, että Omatietovaranto palveluympäristönä on ollut meille massiivinen pettymys ja ylipäätäänkin kiistatta katastrofaalinen epäonnistuminen.
Omatietovarannon oli tarkoitus toimia ekosysteeminä, jossa kansalainen voi hallinnoida itse tuottamiaan terveys- ja hyvinvointitietoja ja jonka avulla kansalainen voi jakaa tietoja eri hyvinvointisovellusten kesken ja myös terveydenhuollon ammattilaisille. Nyt, lähes seitsemän vuotta palvelun lanseeraamisen jälkeen palveluun on liittyneenä neljä eri sovellusta. Kaksi niistä (Nightscout Connect ja Sensotrend Connect) ovat saman sovellustoimittajan toteuttamia. Eri toimittajien sovellukset eivät millään tavoin jaa tietoja keskenään, eikä Omatietovaranto millään tavalla helpota tietojen jakamista terveydenhuollon ammattilaisten kanssa - pikemminkin vain hankaloittaa sitä.
Verensokerin etäseurantapalvelusta hyötyvät kaikkein eniten diabetesta sairastavien lasten perheet ja nämä perheet olivat alusta saakka meille tärkein kohderyhmä. Kilpailutyössämme ja sen jälkeisissä sopimusneuvotteluissa nostimme esiin suurimpana riskinä sen, että Omatietovarannossa ei tuolloin ollut mahdollista käsitellä lasten tietoja. Kaikki osapuolet pitivät tuolloin kuitenkin selvyytenä sitä, että tuo ominaisuus on tulossa ja kyse oli vain toteutuksen aikataulusta. Nyt on jo ilmeistä, että Kelalla ei ole mitään aikomusta laajentaa Omatietovarannon käyttöä kattamaan pienten lasten tietoja, vaan Omatietovarantoon voi perustaa tilin ainoastaan henkilölle, jolla on omat henkilökohtaiset sähköiset tunnistautumisvälineet.
Kaikki muukin kehitys Omatietovarannossa on ollut hyvin hidasta ja tuskallista. Mikäli tilanne muuttuu tulevaisuudessa, voimme edelleen harkita palvelun uudelleen aktivointia. Mutta tällä hetkellä mikään ei viittaa siihen, että Omatietovarannosta tulisi hyvinvointisovelluksille elinkelpoinen ekosysteemi.
Tämä ei ole meillekään vielä täysin selvää. THL:n määräyksessä Omatietovarantoon
liittyneille sovelluksille asetetaan uusien vaatimusten täyttämiselle määräaika 1.1.2023,
johon
mennessä sille on suoritettava tämän määräyksen mukainen sertifiointi ja
rekisteröinti.
Meillä ei kuitenkaan ole tarkempaa tietoa siitä, pitäisikö meidän
jotenkin purkaa tuo liitos ja kuinka se tapahtuisi, vai huolehtiiko Omatietovaranto siitä,
että palvelu ei enää toimi.
Mitään tietoja ei varsinaisesti katoa. Omatietovarantoon jo tallentuneet tiedot tulevat säilymään siellä. Samoin Nightscout Connect -palveluun tallennetut yhteystiedot pysyvät palvelussa tallessa.
Käsityksemme mukaan tietojen siirto kuitenkin lakkaa toimimasta. Tämä tarkoittaa, että joko heti ensi vuoden alusta tai jonakin ajankohtana sen jälkeen tiedot eivät enää siirry Nightscout-sovelluksista Omatietovarantoon eivätkä Omatietovarannosta Nightscout-sovelluksiin.
Kun Omatietovarantoa ei enää voi käyttää tietojen tallentamiseen ja jakamiseen, Nightscout-sovelluksille tarvitaan erillinen asennus.
Perinteisesti asennus on tehty Heroku-ympäristöön. Tämä onnistuu suoraan koodin versionhallintajärjestelmästä Deploy to Heroku-nappulan kautta. Tämä menetelmä edellyttää rekisteröitymistä useampaan eri palveluun ja jonkin verran eri työvaiheita. Kymmenet tuhannet ei-tekniset ihmiset ovat kuitenkin tässä onnistuneet, eli pelko pois. Tukea saa tarvittaessa Facebookin vertaistukiryhmistä. Tämä tapa on ennen ollu ilmainen, mutta Herokusta poistui vastikään ilmaiskäytön mahdollisuus. Arvio Nightscout-käytön kuluista maksullisessa Herokussa on n. 5 € / kk.
Toinen vaihtoehto on käyttää palveluita, jotka tarjoavat Nightscout-ympäristön palveluna, samaan tapaan kuin Nightscout Connect tarjosi. Tällaisia palveluita ovat ainakin T1Pal ja ns.10be.de. Näiden palveluiden avulla Nightscout-asennuksen käyttöönotto on helpompaa, mutta edellyttää joko englannin tai saksan kielen taitoa. Myös näillä palveluilla on pieni kuukausittainen käyttömaksu.
Mikäli olet jakanut tietojasi terveydenhuollon ammattilaiselle Omatietovarannosta Sensotrend Connect - tai Sensotrend Dashboard -sovellusten kautta, tämä on mahdollista myös jatkossa, suoraan Nightscout-palvelustasi. Liitä vain Nightscout tietolähteeksi Sensotrend Dashboard -sovelluksessa.
Lopuksi kiitokset kaikille tarinan osapuolille!
Kiitokset kaikille teille, jotka ovat palvelua käyttäneet.
Suuri kiitos myös kaikille teille, jotka olette antaneet palautetta ja kehitysideoita! Uskoaksemme olemme pystyneet vastaamaan lähes kaikkiin niistä.
Erityisen suuret kiitokset Sosiaali- ja terveysministeriölle rohkeasta kokeilusta sekä Omatietovarannon edistämisen että etenkin suunnittelukilpailun osalta. Te mahdollistitte tämän palvelun syntymisen ja toimimisen tähän saakka. Jos ei mitään yritä, ei voi onnistuakaan. Toisaalta on hyvä huomata, milloin on yritetty riittävästi ja on aika luovuttaa. Tämä hetki tuli meidän palvelumme osalta eteen nyt.
Aivan erityinen kiitos kuuluu tietysti Nightscout-yhteisölle, jonka luomat sovellukset jatkossakin helpottavat elämää diabeteksen kanssa ja jonka aktiivisuus ja anna hyvän kiertää -asenne luovat kaikesta huolimatta uskoa tulevaisuuteen!